Сейчас ровно час ночи. Завтра утром эту статью мне нужно принести в редакцию (нет – уже сегодня). И как я не настраиваюсь на работу, пока получается только плакать. Priv@te Life изначально задумывалась, как газета позитивных новостей. В Коростене живет много людей с интересной судьбой, редким хобби или совершенно уникальным мировоззрением. И, несмотря, на явное преобладание негативных новостей в украинских СМИ, в нашем городе всегда есть хорошие истории, о которых хочется рассказать читателям. В этот раз все по-другому. Писать о страшной болезни совсем еще маленького человека – что в этом может быть позитивного? А в голове крутится только один вопрос: как она умудрилась выжить?!13 января 2012 года. Я иду на интервью к больному ребенку. И непросто больному. Больше двух лет прошло с тех пор, как Ходаковской Веронике поставили страшный диагноз – неврофиброматоз, глиомы зрительных нервов. Коростенцы хорошо знают эту девочку: баночки для сбора средств на ее лечение стояли практически в каждом магазине нашего города. С тяжестью в сердце и ожиданием чего-то невероятно грустного захожу в квартиру и… На пороге меня встречает Ника. Она надела новое платье, сделала прическу, она ждала меня! Её невероятно искренняя и светлая улыбка «до ушей» вынуждает меня улыбаться. В результате болезни Ника ослепла, но это абсолютно не мешает ей уточнить, в чем, же я собственно пожаловала к ней. Когда с рассказом о моей красной кофточке и черных брюках было покончено, мы сели пить чай. От первой и до последней минуты нашего разговора меня не покидало ощущение того, что это самый позитивный ребенок, которого я знаю. Мне были представлены все творения юной рукодельницы. В какую-то минуту даже стало неудобно – я не умею делать и половины того, что делает она. Бусы, рамочки из соленого теста, разноцветные вазы из манки, цветы из бумаги и многое другое – настоящий hand made. На вопрос о любимом занятии, Ника отвечает, не задумываясь и сразу: «Больше всего люблю читать книги. И что бы сразу от начала и до самого конца». Мама Светлана тут же уточняет, что дочка с детства любит книжки. В садик каждый день носила менять, за что и получила прозвище Библиотекарь. Теперь в доме много книг. Есть только одна проблема – папа частенько «мухлюет» – выдумывает на ходу свои истории. Но Нику ведь не проведешь, она практически с первых слов вычисляет папину подмену. А еще Вероника учится кататься на роликах! Ловлю себя на мысли, что в доме совсем нет ощущения болезни. Радостная Вероника, приветливый старший сын Сережа, спокойный папа. Лишь только усталые глаза мамы. Светлана рассказывает о том пути, который всем им пришлось пройти. О том, что на Украине и в России медики готовили её к смерти дочери. О том, как материнское сердце не хотело мириться со страшными прогнозами. О том, как фонд, в котором она искала помощи, преподнес нехороший сюрприз… Но что это все по сравнению с тем, какие чудеса происходили. Чудеса человеческой доброты. На мой вопрос о финансах Светлана отвечает: «Возможно я какая-то ненормальная. Возможно, мне не поверят – подумают, что я лгу. Но когда Нике поставили этот страшный диагноз, я совсем не думала о деньгах. Передо мной стояла лишь одна цель – найти клинику и врача, который возьмется нас лечить. Где? Куда? Кто? А брать нас не хотели. Вернее, ответ «попробуем», меня не устраивал. Все мое материнское естество было против! Право на ошибку не было. Когда вопрос финансового обеспечения лечения Вероники встал остро, а фонд, на чью помощь мы рассчитывали, мягко сказать подвел, я пошла к нашему мэру. Владимир Васильевич тут же отозвался. Вот так и появились в коростенских магазинах, столовых, заправках баночки, с фотографией Вероники. Люди из фонда надо мной смеялись, говорили, что так денег на лечение не соберешь. Видели бы они, сколько коростенцы клали в эти баночки!!! Было такое, что в одногривневую купюру аккуратно закрутили две купюры по 500 гривен. А ведь 1000 гривен – это реально чья-то месячная зарплата. Каждая гривна из этих баночек значила для меня, что я не одна. Будто каждый забирает себе маленький кусочек моего горя. Телефон не умолкал. Звонили люди, говорили, что молятся за нас. Некоторые просто плакали. Не передать словами, как я благодарна всем неравнодушным!» Потом был Израиль. Поиски клиники, а главное – врача. Все это время Вероника испытывала ужасную боль и дискомфорт в глазах, они уже не закрывались ночью, пересыхали, болели и выпадали. Чужая страна, бессилие, паника. «Когда в Израиле обошла уже всех возможных врачей, и в моем списке остался только один доктор, – продолжает свой рассказ Светлана, – я была на грани нервного срыва. Я сидела в кабинете пожилого опытного профессора, понимая, что он – моя последняя надежда. Врач долго изучал историю болезни, а потом выдал мне, что никогда не сталкивался с подобным случаем, ему нужно подумать, пока он не готов лечить нас. При этом он спросил у меня, устраивает ли меня такой ответ. И тут мой нервный срыв наступил! Я плакала и орала, что такой ответ меня в корне не устраивает. Мой переводчик обрушился на меня с криками и тут же отказался дальше работать со мной. Профессор был ошарашен всем происходящим. Почва ушла из под ног. Неужели это конец?! Через своего переводчика врач спросил, какой же ответ я хочу услышать? Если Вы будете лечить мою Нику, как своего ребенка – ответила я. Он молчал. Он думал. Мне казалось, еще минута – и я умру. Когда врач заговорил, я практически не дышала. Он сказал коротко и ясно: «Я буду лечить вашу Нику, как свою». О Боже! Несколько слов, но что они тогда для меня значили! Этот профессор сдержал свое слово. Он провел удачную операцию, договорился о существенной скидке для нас, интересовался самочувствием Ники, когда мы уже были на Украине. Он часто говорил мне о том, что моя главная задача – не воспитать инвалида». Так же в своем рассказе Светлана сравнивает отношение к детям-инвалидам в Израиле и на Украине. Еще, будучи здесь, Вероника часто просилась на детские площадки, играла на горках не хуже, чем зрячие. Только вот дети окружали качели, где она сидела, чтобы посмотреть на ее глаза. Они всматривались в нее, подходили так близко, что Ника и шага сделать не могла. А потом… разбегались, как от чудовища. И проблема тут не в детях, скорее в нас – взрослых. В Израиле все по-другому. Там Вероника наравне со здоровыми детьми посещала обычный детский садик, где на неё реагировали совершенно спокойно. Жаль, что пока в Украине детей-инвалидов хотят изолировать от общества, будто спрятать подальше. Полгода назад Вероника вернулась в Украину. Ей как раз исполнилось 6 лет. Мама, не забывая наставления врача, тут же занялась поиском школы. Как ни странно, найти хорошую школу для слепого, но очень талантливого ребенка в Украине оказалось проблематично. Но нашу маму вряд ли уже испугают подобные трудности. В сентябре Вероника пошла в подготовительную группу при специальной школе в городе Харькове. В группе такие же слепые детки, которых обучают самообслуживанию, подготавливают и учат чтению и письму по системе Брайля. Ника была очень рада, для нее общение – самая большая радость! В Харькове кроме школы Вероника посещала реабилитационный центр в помощь инвалидам «Право выбора». Она стала активным членом этого центра, участвовала в спектаклях. Рассказывая о работе харьковского центра, у мамы Светланы горят глаза. Её мечта создать подобную организацию в Коростене, где будут помогать детям с ограниченными физическими возможностями найти свое место в обществе и при этом не стать духовными инвалидами. Увы, наш разговор с Вероникой подходит к концу. Напоследок она желает всем деткам Коростеня, чтобы всегда был Новый год и благодарит каждого, кто был с ней на всем протяжении болезни. Такие взрослые слова, такой совсем еще маленькой девочки. Я ловлю себя на мысли, что мне так не хочется уходить! Но сегодня им еще нужно собрать сумки, ведь завтра предстоит дальняя дорога. Мы договариваемся с Никой, что когда я приду к ней снова, она наденет свое новое платье. В свою очередь я обещаю познакомить ее со своей собакой. Она провожает меня до двери с той же обезоруживающей улыбкой. Ну, вот как не улыбнуться в ответ?! 14 января 2012 года. Вероника с мамой и папой улетели в Израиль на плановый ряд обследований и консультаций. Вот, что написано на их сайте nica.ucoz.ru сегодня: «16.01.2012 – Ну вот мы опять в Израиле. Сегодняшний день прошел на УРА! Нас все рады были видеть. МРТ сделали, из наркоза Ника вышла просто прекрасно, так бы всегда, без всяких осложнений, как раньше. Просто спала и спала, не могли разбудить. Результат будет позже, завтра у нас выходной, а в среду ряд обследований и консультаций. Просьба молиться за нас. Спасибо вам огромное за все. C любовью и благодарностью, Света и Никуся».