«Об’єднав навколо себе весь світ!»: Неймовірна історія 8-річного хлопчика з Житомира, який поборов рідкісну хворобу

Ванюші вже 8 років, а в школу він пішов до 1 класу лише у вересні. Колись батьки цього дивовижного хлопця не могли навіть і мріяти про те, що їх син буде відвідувати садочок, а потім навчатися у школі. Боротьба за життя була запеклою, але завдяки допомозі людей зі всього світу та професіоналізму лікарів рідкісна хвороба була переможена!

У Вані рідкісний діагноз - первинний імунодефіцит - IPEX синдром (первинний імунодефіцит, Х-зчеплений синдром імунної дисрегуляції, поліендокрінопатії і ентеропатії). Важко уявити, але у світі всього 150 хлопчиків з такою хворобою.

Зараз дитина ходить до школи, спілкується з однолітками та приятелями, живе повноцінним життям. Для когось це звичайне явище, але для батьків Івана - це справжнє щастя! Адже колись був час, коли їх син не ріс, не засвоював їжу...

Невтішна хвороба проявилася у маленького Івана вже після місяця, але її підтвердити вдалося не одразу. Постійні госпіталізації, перебування в реанімаціях, багато медичних маніпуляцій перетворили життя сім’ї на справжнє жахіття. Для визначення точного діагнозу була потрібна кваліфікована консультація іноземних лікарів та серйозна діагностика.

Для обстеження Івана потрібні були великі кошти, які сім’я Вані не мала. Створення груп допомоги в соцмережах, щоденна допомога волонтерів, трансляція відеоролику в програмі на відомому всеукраїнському каналі дали свій результат. Про хворого хлопчика дізнавалися всюди. Небайдужі люди допомагали та дзвонили щоденно, була зібрана велика сума на обстеження.

Вже в Ізраїлі генетичний аналіз підтвердив рідкісну хворобу. Батьки були в розпачі, адже єдиним порятунком для їх сина була трансплантація кісткового мозку... Необхідно було знову шукати космічну суму, і їм це вдалося! Тепер ми точно розуміємо, що будь-яка допомога дійсно може врятувати життя людині.

Доленосні зустрічі

Взагалі, це дивовижна історія, яка “тягне” на цілу книгу, або ж сценарій, по якому можна зняти неймовірний фільм. Тут траплялося багацько співпадінь, доленосних зустрічей, котрі в подальшому сприяли тому, аби Ваня все ж одужав і зміг повноцінно жити!

Пані Ірина розповідає нам про неймовірні речі, які траплялися з ними. В Ізраїлі їх лікувала доктор Поліна Степенські - професор, завідувач відділенням трансплантації кісткового мозку, “людина року” по визначенню журналу “Forbes”. До речі, це наша землячка, оскільки колись вона жила у Вінниці. Зараз Поліна - одна з найкращих лікарів Ізраїля.

Волонтери, фонди, звичайні люди робили для Ванюші справжні дива!

«Нам дуже пощастило, що наш син об’єднав навколо себе весь світ! У нас з’явилися нові друзі, яких ми дуже любимо», - розповідає мама хлопчика Ірина.

Родина Вані безмежно вдячні всім, хто рятував життя їх сина. Таку доброту, небайдужість, людяність, героїзм вони пам’ятатимуть завжди!

Зустріч з донором

24 грудня 2015 року Івану була проведена трансплантація кісткового мозку (ред. далі - ТКМ) від неродинного донора. Їм виявився офіцер елітного підрозділу армії Ізраїля Одед Занд. Цікаво було дізнатися, що через 2 роки після успішної ТКМ батьки дитини можуть подати прохання про зустріч з донором. Мама Ірина не мала жодного сумніву, що так і зробить. І ця зустріч відбулася в січні 2018 року!

на фото Ваня та Одед

Довідка. Донор ніколи не знає, для кого він здає кістковий мозок. І навіть тут вийшла дуже цікава ситуація.

Після ТКМ доктор Поліна зайшла в бокс до Ванюші та розказала, що донор написав листа. В ньому розповідалося про двох людей, які були дуже важливі для Одеда. Перший - товариш, які боровся з важкою хворобою та переміг її. Другий - дядько, який загинув в Старому Місті (в Єрусалимі) під час теракту. Він побіг рятувати жінку, яка благала про допомогу. І коли Одеду зателефонували та сказали, що він може врятувати чиєсь життя, він зрозумів, що саме це може зробити, як і його дядько!

Зворушлива зустріч рятівника та врятованого... Мама Ірина зі словами доброти та вдячності, щирої радості згадує про це. Батько та мати Одеда милувалися хлопчиком, а Ірина з чоловіком дякували їм за те, що вони виростили такого милосердного сина. Ми, звісно ж, покажемо фото з тієї чудової миттєвості, коли обидві родини зібралися разом.

на фото Ваня та Одед

Захоплення Вані

Розповідаючи про саму ж мужню дитинку, якій стільки довелося пройти в такому малому віці, варто згадати й про те, що нині Іван дуже життєрадісний та активний. Ба навіть більше — він полюбляє й фізичні навантаження. Звісно ж, в тій кількості, які дозволяє організм та самопочуття.

Юний житомирянин цікавиться таким жанром, як фентезі, любить все на тему динозаврів та драконів. У свої вісім він дуже любить читати як художню літературу, так і щось пізнавальне з енциклопедій. Хлопчика цікавить світ довкола, як все влаштовано, зокрема, й природа. Фільми фентезі, розвиваюче кіно та пізнавальні програми, цікаві мультфільми — все це Ваня дуже полюбляє! Популярну трилогію “Хоббіт”, наприклад, хлопчик і взагалі дивився багацько разів!

Загалом дитина добре розвивається, наздоганяє все те, чого йому так бракувало в меншому віці, коли він виборював право на життя!

На щастя, сьогодні все вже чудово! Мабуть, саме через колишні фізичні обмеження, хлопчик обдарований, у нього дуже гострий розум, він напрочуд кмітливий, допитливий. У школі Івана теж дуже хвалять, оскільки він старанний учень!

Ось така, можливо, компенсація за всі ті минулі страждання! Недарма ж кажуть, що якщо у нас щось віднімається в одній сфері, образно кажучи, то в іншій обов'язково має додатися сповна. Частенько ж це помічаємо і в своєму житті, і в історіях інших, вже спираючись на чийсь досвід. Чи не так? Ви ж, шановні читачі, мабуть, теж це помічали?

Головне — не здаватися!

Ірина, мама Вані, розповідає, що в цій складній життєвій ситуації лише віра, сила, підтримка та небайдужість інших дозволили вистояти:

“Опустити руки ми просто не мали права. Це ж наша дитина! Ми мали зробити все можливе й неможливе, аби врятувати сина. Завдяки допомозі тисячі людей нам це вдалося! Ми все життя будемо вдячні всім, хто разом з нами хвилювався за Ванюшу та допомагав. Ваша доброта ти милосердя - безцінні!”.

Звісно ж, ми лише в загальному розповіли про цю неймовірну історію порятунку дитячого життя. Бо якщо зануритися глибоко, тоді сам матеріал довелося б ділити на багато-багато частин!

Сама ж мама хлопчика Ірина годинами може в деталях розповісти все, що з ними відбувалося: і в період встановлення діагнозу, і в період трансплантації кісткового мозку, і в період реабілітації. Таке не забувається…

Звертаючись до інших людей, котрі опинилися в дещо подібних життєвих обставинах, кому потрібне лікування, або хто намагається врятувати своїх рідних, чи близьких, Ірина говорить, що завжди варто вірити, зібратися з силами, якби це важко не здавалося, і боротися! Ніколи не можна втрачати оптимізму, сили духу, адже коли станеш слабким, і «здаси позиції», опустиш руки, тоді тим паче не буде сил, мужності, терпіння, енергії та жаги рухатися далі, продовжувати боротьбу!

Хіба ж історія та її герої, про котрих ми сьогодні розповіли, а інакше, як героями, цих людей і не назвеш, — не доказ тому, що вихід є завжди?! Часто саме жага до життя відіграє одну з вирішальних ролей у процесі одужання, реабілітації.

Та й просто ця історія — насправді дивовижна! Нехай для інших вона стане гарним прикладом мужності, терпіння, витримки, сили духу, незламності та боротьби за своє здоров'я та життя!

Ми ж від редакції нашого сайту зичимо усім героям цієї історії міцного здоров'я, щастя, злагоди, родинного затишку та добра, здійснення мрій, лише гарних подарунків долі та радості від життя! Вони ж бо, як ніхто інший, знають його ціну! І, звичайно ж, окремо бажаємо маленькому Вані легкої життєвої стежини. Він ж бо — особлива дитина! Та, мабуть, і сам хлопчик, вже навіть у свої вісім років це розуміє. Принаймні, підсвідомо. Коли тобі доля дає такий шанс на життя, тоді доля та життя такої людини насправді — особливі!

Розмову вела Катерина Дейнека

Відповідали: Ірина Волохатюк та Ваня Волохатюк

Фото з родинного архіву сім'ї Волохатюк

Читайте також: У Житомирській області довгожителька відсвяткувала свій сторічний ювілей

Читайте також: Буковель на Жуках»: Неймовірні засніжені краєвиди мальовничого куточку Житомирщини. ФОТОРЕПОРТАЖ

Читайте також: За підозрою в отриманні хабаря затримали директора департаменту охорони здоров’я Житомирської ОДА

Читайте також: Камери зафіксували, як у Житомирі діти й дорослі ламали огорожу та деревця на майданчику для вигулу тварин

Читайте також: Станція дистанційного зондування Землі житомирського університету — перша українська станція приймання даних в Х-радіодіапазоні